关爱“玻璃人”,让生命不再脆弱!
2022-04-18 00:00

有这样一个患者群体,他们不能剧烈运动,要时刻小心受伤,因为一个小伤口就会导致他们血流不止,甚至危及生命,他们就是被称为“玻璃人”的血友病患者。
2022年4月17日
第34个“世界血友病日”
今年的活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”,旨在提高全社会对血友病的关注,营造群策群力、共建共享的社会氛围,通过政策普惠、服务优化,提升血友病的防治照护水平,促进人人享有可持续发展的机会。
医患面对面
产科专家解答“血友病”相关问题


孕妇
血友病?没听说过,它是什么病?

医生
血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病。血友病分为血友病A和血友病B,其中血友病A最常见。常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。儿童自幼反复关节肿痛是血友病的常见表现,需要高度重视。

孕妇
遗传病?是不是传男不传女?

医生
血友病属性染色体连锁隐性遗传,发病与性别有关;一般男性患病,女性多为致病基因携带者。

孕妇
能治疗吗?

医生
凝血因子替代治疗是最有效的止血和预防出血的措施。

孕妇
血友病这么容易出血,那如果在医院外发生出血怎么办?

医生
血友病患者发生急性出血时,应及早就近接受专业救治,并坚持RICE(“冷静高压”)原则先行自我救助。其中“冷”表示局部冷敷、“静”表示制动静养、“高”表示抬高患肢、“压”表示加压包扎。

孕妇
这个病这么危险!那平时应该注意什么?

医生
血友病患者应尽量避免肌肉注射和外伤、手术,禁服阿司匹林或其他非甾体类抗炎药。

孕妇
血友病可以治愈吗?

医生
目前尚无有效方法可以彻底治愈。

孕妇
听了您的讲解,我总结了一下,您看一下对不对?

医生
总结的非常到位。

孕妇
那我现在怀孕了,怎么检查自己是不是携带者?

医生
孕前及孕早期筛查。凝血酶原消耗试验、活化部分凝血活酶时间、简易凝血活酶生成试验有助于轻型和重型血友病A、B的诊断。

孕妇
如果是高风险人群,怎么办?

医生
高风险人群应在孕前、产前主动接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。

孕妇
如果有孕育病儿风险,还能生个健康的宝宝吗?

医生
可以的。选择胚胎植入前遗传学检测技术助孕,可以生育健康的宝宝。
江门市五邑中医院产科主任兼产前区主任,主任医师,擅长产前诊断、难产处理、妊娠合并糖尿病及内科疾病的母胎监护。
出诊时间:周二、四上午
出诊地点:门诊楼426诊室
江门市五邑中医院产科副主任兼产后区主任,主任医师,擅长中西医结合方法治疗产科疾病,擅长难产接生、产后康复等。
出诊时间及地点:周四全天,422室;周五上午产后门诊,427室
江门市五邑中医院产科,副主任医师,擅长产前诊断操作及遗传咨询、产科危重症救治。
出诊时间:周三上午
出诊地点:门诊楼427诊室
文章来源:产科
图/文:张永芬
编辑:黄玉妍 刘森



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