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造血干细胞移植

为一位又一位白血病患者

带去生的希望


    

  49岁的黄先生,身体健硕,精神抖擞。不认识他的人绝不会想到,一年多前,他确诊急性B淋巴细胞白血病,曾是半个身子进了“鬼门关”的人,造血干细胞移植,让他重新“活过来”。

      


案例回放    


  去年5月,在江门市五邑中医院血液病科,医护团队克服重重难关,为黄先生实行全相合异基因(姐供弟 B+供B+)造血干细胞移植。他于同年6月身体恢复,平安出院。经过有效的移植治疗、出院后的精准管理,目前身体状况一直保持良好。


▲移植团队进行多学科诊疗(MDT),反复讨论研究患者病情。


  “无论是移植前的多学科诊疗(MDT),或是2—3周的移植过程,还是患者出院后的管理,我们团队以‘全程管理’的理念来治疗每一位病人。”血液病科主任吴建伟介绍,他们敢收疑难病例,也是因为通过“全程管理”来降低风险,这体现了团队的综合能力。



血液病人需跨越不同的“大山”    

  “‘全程管理’指的是从患者确诊开始,以患者需求角度出发,对患者进行精准治疗以及长期随访,争取最大程度提高患者的生存质量,延长生存期。”吴建伟介绍,这是建立以患者为中心,医、护、患诊疗一体化的全程管理模式。


▲医生为住院患者进行常规检查


  血液病人由于基础情况复杂、免疫功能低下、多脏器功能不全或障碍等,在治疗的前中后期需跨越不同的“大山”。以白血病患者为例,造血干细胞移植是挽救部分白血病患者的“救命”技术。“将患者骨髓中病变的白血病细胞清除,然后移植入健康的供者干细胞,这就好比将土地上的杂草和害虫清除掉,再种上外来的种子。”吴建伟表示,怎样控制移植后的排异、感染等,已经成为决定患者生存和生活质量的关键因素。科室投入了大量的精力,而这些日复一日的实践,为一位又一位患者带去了生的希望。


  “如果时间倒回去3年,我绝不会想到还能活到现在。”“我没想到还能像现在这样正常生活。”在科室组织的病友分享会上,这样的表达一次又一次地被不同的病人重复着


    

    


坚持患者需求至上    

  说起“全程管理”的好处,黄先生有着深刻的体会,就是科室的医护团队坚持患者需求至上,通过多学科诊疗(MDT),运用精湛的技术、专业的管理,帮助患者一次次排忧解难。


▲科室通过多学科诊疗(MDT)为患者排忧解难


  一年多前,接收黄先生后,吴建伟带领移植团队进行多学科诊疗(MDT)、三级医师讨论,反复研究他的病情,比对移植前的各项检查,制定了既治疗疾病又最大限度保护器官功能的放化疗方案。


  移植前,医师多次与黄先生及家属沟通病情,准备多套应对突发事件的应急预案。患者家属说:“医生讲得特别详细,风险也交代得很清楚,给了我们很大的信心,我们非常信任这个团队。”


  在医护团队、患者共同的努力和坚持下,黄先生顺利渡过排异等难关。“2021年5月进舱移植,20多天后出舱,在病房住了一周,就回家了。每两周,医生打电话来随访,询问恢复情况并嘱咐注意事项。每个月,护士提醒我到门诊复查。”黄先生清楚地记得治疗经历,伴随着“全程管理”,他走上了康复之路。


  现在,黄先生已经不需要服药,平常只要注意饮食、卫生,他的生活完全恢复正常。


    

    


精准管理每位患者    

  出院后管理病人其实和医院里移植过程同样关系病人安危,科室移植团队在病人出院后的管理上,有一套精细的措施。


▲科室主任吴建伟带领移植团队进行日常管理学习


  除了定期到医院复查、调整用药外,患者当初住进医院就得到了主治医生和护士的联系方式,出院以后,遇到紧急情况就可以直接联系医生。这种“特权”对于移植病人来说,有可能是救命。


  “当然,依从性也很重要,这需要病人的配合。”吴建伟说,有两位40多岁的急性白血病病人,一个疗程化疗后得到缓解出院,一个跑去海南养生,一个自己决定吃之前的药方,结果等到病情恶化,身体出现不适,才听取回来复诊的建议。


  血液病人需长期坚持复诊和随访,评估病情变化,按疗程规范治疗。在医护团队电话的那头,要么是正在治疗血液病的患者家属,要么是长期处在复查阶段的患者本人,大到筹集医疗费,小到检查报告上的一个常识问题,甚至病人该吃什么,他们都不厌其烦地向对方讲解。


    

    


用细致化管理温暖人心    

  除了直接的治疗管理要做到“全程管理”外,科室团队还有大量的工作要做。也正是因为这些细致的管理,不仅提高了血液病人的生存率,也让病人在精神上得到了莫大的安慰和鼓励,而精神和心态,事实上对治疗效果也有很大的影响。


▲科室医护团队用细致化管理温暖血液病患者


  “下一步,我们将进一步完善‘全程管理’模式和流程。”吴建伟表示,在这个模式下,医生提供治疗方案、随访计划、指导用药、病史小结等服务,助手或志愿者会帮助医生,根据患者的病情及治疗方案,为每位患者制作合适的复诊计划表,甚至可以通过智能化电子系统,通过微信提醒患者复诊。另外,助手或志愿者也成为医生和患者之间的沟通桥梁,可以将患者的问题及时反馈给医生。


  吴建伟说,这种管理模式既利于临床医生及时了解患者的病情变化,早做出方案调整,又可以提供个性化的护理方案,让患者更安心配合治疗。


    

    



★延伸阅读    

      

血常规3个指标异常 建议尽快进一步检查

  血常规是一项非常重要的检查,却常常容易被忽视。吴建伟表示,血常规是诊断各种血液病的主要依据,还能帮助诊断和鉴别诊断其他疾病,如有无贫血、有无感染等。吴建伟建议,45岁以上人群每年进行一次血常规检查。若血常规有3个指标异常,建议尽快进一步检查:


  1、血小板指标异常

  体内的血小板数量应维持在(100—300)×10"9/L。如果是身体存在某些癌症的话,血小板数量会产生很大的波动,比如患上骨髓增殖性疾病,如原发性血小板增多症等,血小板数量将会升高。


  2、红细胞(血红蛋白)指数异常

  红细胞在人体当中负责将氧气和养分输送到身体各个器官组织当中,然后将身体当中多余的废弃垃圾代谢出体外,完成身体机能的正常运转。在正常情况下,红细胞的数量一般是恒定不变。如果发现红细胞或血红蛋白的指数明显异常就要引起重视。


  3、白细胞指数异常

  如果白细胞只是轻微的增多,最常见的是身体出现了炎症或感染性疾病所引起的,比如肺部感染或者泌尿生殖系统感染。还有一部分人出现白细胞异常增多或减少,是由于恶性血液病引起的,比如常见的急性白血病和慢性白血病。



专家推荐
          

吴建伟

  江门市五邑中医院血液病科主任,副主任中医师,广东省首批名中医学术继承人。擅长把传统的中医理论、临床经验与现代医学的骨髓移植、化疗、细胞治疗等手段相结合,运用于血液肿瘤性疾病(特别是老年白血病、骨髓增生异常综合征、淋巴瘤、骨髓瘤),以及再生障碍性贫血、溶血性贫血、血小板减少性紫癜等疾病的临床治疗中,取得较好的临床疗效。

  出诊时间:周一上午;周二、周三下午

  出诊地点:门诊313诊室



文章来源:江门日报

指导:血液病科

编辑:黄玉妍 刘森

审核:吴建伟



        

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